Apoyo, Desafíos y Oportunidades de una Persona con el Trastorno del Espectro Autista en Paraguay: Análisis desde la Perspectiva de los Padres
DOI:
https://doi.org/10.53732/rccsalud/2023.e5108Palabras clave:
trastorno del espectro autista, Paraguay, padresResumen
Introducción. El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico con alta prevalencia, cuyos retos personales y familiares comienzan desde edades tempranas y dura para toda la vida. Objetivo. Examinar el nivel de apoyo, desafíos y oportunidades de las personas con autismo desde la perspectiva de los padres en Paraguay, mediante un estudio con enfoque cualitativo utilizando la fenomenología hermenéutica y alcance exploratorio. Metodología. La recolección de datos se realizó a través de grupos focales y mapeo de vida. En los grupos focales participaron 46 padres y/o tutores de personas con TEA de 20 ciudades del país. En el mapeo de vida participaron 5 madres de área Central. Resultados. Las familias que tienen un hijo con autismo en Paraguay reciben apoyo generalmente del microsistema que son los abuelos, parientes y amigos. Ellas perciben un cambio en la dinámica familiar, así también enfatizan la imperiosa necesidad de contar con instituciones y profesionales capacitados para proveer servicios de estimulación temprana, instituciones educativas más inclusivas, y la promoción de espacios y oportunidades de cuidados del cuidador, además la falta de oportunidades de formación y laboral para adultos con TEA en Paraguay. Conclusión. Estos hallazgos podrían servir de base para el desarrollo de programas específicos y para el diseño de futuras políticas públicas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo en Paraguay.
Citas
Association AP. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5th ed. Arlington: American Psychiatric Association Publishing; 2013.
Baio J, Wiggins L, Christensen DL, Maenner MJ, Daniels J, Warren Z, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ. 2018; 67(6):1-23. 10.15585/mmwr.ss6706a1
Elsabbagh M, Divan G, Koh YJ, Kim YS, Kauchali S, Marcín C, et al. Global Prevalence of Autism and Other Pervasive Developmental Disorders. Autism Res. 2012; 5(3):160-79. 10.1002/aur.239
Ghanizadeh A. A Preliminary Study on Screening Prevalence of Pervasive Developmental Disorder in Schoolchildren in Iran. J Autism Dev Disord. 2007; 38(4):759-63. 10.1007/s10803-007-0445-6
Christensen D, Bilder D, Zahorodny W, Pettygrove S, Durkin M, Fitzgerald R, et al. Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among 4-year-old children in the autism and Developmental Disabilities Monitoring Network. J Dev Behav Pediatr. 2016; 37(1):1-8. 10.1097/DBP.0000000000000235
Maenner MJ, Warren Z, Williams AR, Amoakohene E, Bakian AV, Bilder DA, et al. Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020. MMWR Surveill Summ. 2023. 24;72(2):1-14. 10.15585/mmwr.ss7202a1.
World Health Organization. Meeting report: Autism spectrum disorders and other developmental disorders: From raising awareness to building capacity. WHO, Genova. 2013. https://apps.who.int/iris/handle/10665/103312
LEY N°6103. Crea el programa nacional de atención integral a los trastornos del espectro autista (PNAITEA) para el abordaje integral e interdisciplinario y la protección social de las personas que presentan trastornos del espectro autista (TEA). 2018. https://www.bacn.gov.py/leyes-paraguayas/8423/ley-n-6103-crea-el-programa-nacional-de-atencion-integral-a-los-trastornos-del-espectro-autista-pnaitea-para-el-abordaje-integral-e-interdisciplinario-y-la-proteccion-social-de-las-personas-que-presentan-trastornos-del-espectro-autista-tea
Lygnegard F, Donohue D, Bornman, GM, Huus K. A Systematic Review of Generic and Special Education Needs of Children with Disabilities living with Poverty Settings in Low and Middle-Income Countries. Journal of Policy Practice. 2013; 12(4). https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15588742.2013.827141
Hastings RP, Robertson J and Yasamy MT. Interventions for children with pervasive developmental disorders in low and middle income countries Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2012; 25(2), pp. 119–134. 10.1111/j.1468-3148.2011.00680.x .
Hastings RP, Kovshoff H, Ward N, Espinosa Fd, Brown T, Remington B. Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of pre-school children with autism. J Austim Dev Disord. 2005; 35(5):635-44. 10.1007/s10803-005-0007-8
Van Manen, M. Researching the lived experience: Human sciences for an action sensitive pedagogy. The Althouse Press, London. 1990;78-135.
Bronfenbrenner U. Recent advances in research on the ecology of human development; 1986.
Pane Solis J, Burt M, Hammler K. Using Group Dramas and Client Journey Mapping to Evaluate Empowerment Outcomes in a Poverty Alleviation Program in Paraguay. In Human Development and Capabilities Association Conference; 2019; London.
Ritchie J, Spencer L. Qualitative Data Analysis for Applied Policy Research. Analyzing Qualitative Data. 1994.
Bitsika V, Sharpley CF. Self- vs Parent Reports of Generalised Anxiety Disorder Symptomatology in Mildly Impaired Girls with an Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord 2020;50 (3):1045–1055. 10.1007/s10803-019-04339-9
Hilton CL, Ratcliff K, Hong I. Predictors of Participation Difficulties in Autistic Children. Am J Occup Ther. 2023; 77(2):7702205010. 10.5014/ajot.2023.050068
Waldman J, McPaul A, Jahoda A. A comparison of the content and nature of worries of autistic and neurotypical young people as they transition from school. Autism. 2023. 27(3):667-678. 10.1177/13623613221111313
Gao L, Liu XN. Status Quo and Advanced Progress in Oral Health Care and Treatment of Children with Autism Spectrum Disorder: A Literature Review. Chin J Dent Res. 2022 8;25(4):251-259. 10.3290/j.cjdr.b3628105